8. Les questions à aborder quand le résultat du test du Sida est positif.

8.A. Comment absorber le choc de l'annonce du résultat.

Le choc de l'annonce de la séropositivité est tel que le médecin devra savoir gérer au mieux cette situation.
Cela est peut-être plus aisé pour un médecin de famille qui connaît déjà bien la personne et qui serait familiarisé avec tous les aspects du Sida.
Mais ce médecin aura à gérer l'annonce de cette sentence de mort pour un de ses patients qui, de plus, est souvent jeune. Pour le médecin qui travaille dans un centre de dépistage anonyme ou dans un centre de bilan de santé, cet effet de miroir aura peut-être moins d'impact et sera peut-être moins gênant pour délivrer des conseils. Mais il lui faudra prendre du temps pour cerner la personnalité du patient afin de personnaliser ses conseils. L'urgence, pour le médecin, est donc de s'occuper du retentissement de ce choc.
L'annonce de la séropositivité peut se traduire par une anxiété aiguë, une dépression, un désemparement profond, une culpabilité avec perception d'un risque vital et d'un risque d'exclusion sociale. Ces réactions sont très souvent différées dans le temps.
L'angoisse est souvent la manifestation inaugurale. Même si elle est parfois difficile à supporter pour le médecin lui-même, elle doit être prise en compte et ne pas être comblée systématiquement par des anxyolitiques, sauf en cas de crise aiguë ou d'attaque de panique.
En effet, dans cette situation où l'avenir peut sembler aléatoire et où, subitement seul, l'avenir immédiat existe, cette angoisse peut être une composante nécessaire pour permettre une adaptation du sujet à sa nouvelle existence dans la mesure où les repères et la valeur de sa vie ne sont plus les mêmes. Cette angoisse explique que, d'emblée, la personne pose des questions précises sur la maladie. Des réponses devront lui être délivrées sur le moment et ultérieurement. Ces informations aideront la personne à mettre en place de nouveaux repères. Cela prend du temps et cela ne peut être fait au mieux que si le médecin a une vue synthétique de cette maladie.
En aucun cas le médecin ne devra garder le silence, ni utiliser de formules toutes faites derrière lesquelles les médecins se retranchent souvent dans le cas de maladies graves.
La teneur de l'entretien devra être construite en fonction des capacités affectives, du moment, et intellectuelles du patient. Certaines questions posées donneront lieu parfois à des réponses non univoques ; parfois les réponses devront être différées à une autre consultation afin de pouvoir, entre temps, vérifier certains éléments. Certaines informations devront être transmises en priorité par le médecin.
Il devra expliquer que souvent, durant plusieurs années, l'infection reste asymptomatique et qu'elle peut évoluer sur plus de dix ou quinze ans, et qu'il est de plus en plus probable que certains ne déclareront jamais la maladie - dans près de 10% des cas ("non progresseurs à long terme").
L'annonce de la séropositivité est encore trop souvent communiquée et perçue comme une sentence de mort. De plus en plus de personnes considèrent que certains stress, et en particulier celui-ci, sont des cofacteurs du virus du Sida et donc participent à la détérioration des défenses immunitaires et à l'évolution de la maladie.
Il importe donc que l'annonce de la séropositivité ne soit plus présentée comme une sentence de mort programmée et que les médecins agissent de façon à ce que la perception de cette infection par les personnes concernées ne les canalise pas dans cette idée.

8.B. L'information préliminaire sur le suivi médical.

Il faut aussi bien expliquer qu'à côté des traitements antiviraux auxquels on a recours au cours de l'évolution, le simple suivi médical et la gestion adaptée du stress permettent de réduire sensiblement le risque évolutif dans le temps.

Le suivi médical permet :

1. De situer d'un point de vue biologique le risque évolutif du patient et d'établir, en fonction de ses résultats, le rythme de ces examens. Ces examens reposent sur le dosage des lymphocytes T4 ainsi que sur d'autres paramètres.
   Signalons que certaines variations des T4 peuvent ne pas être liées avec l'évolution de la maladie. C'est le cas notamment des variations physiologiques qui existent en fonction des saisons chez les sujets sains, et les personnes séropositives à un stade précoce. Comme de nombreux marqueurs biologiques, il importe de confirmer toute variation importante en renouvelant ultérieurement cet examen. Certains considèrent qu'il est utile de s'assurer d'une concordance des variations des T4 avec celles des lymphocytes totaux (parallèles aux T4) et celles des triglycérides (inversement proportionnelles aux T4). La mesure de la charge virale (ARN plasmatique du virus) est un examen encore peu pratiqué, mais dont le développement est prévisible. Elle semble intéressante pour participer à la décision de débuter un traitement, et surtout pour apprécier l'efficacité d'un traitement ajouté. Nous pensons que ce serait une erreur de ne pas continuer de tenir compte des autres marqueurs (lymphocytes T4, totaux, antigènes et anticorps P24, néoptérine, bêta-2-microglobuline, triglycérides, etc.), car il n'existe actuellement aucun marqueur fiable à 100%, et qui puisse remplacer les autres marqueurs.
   De plus, la mesure de la charge virale au niveau de la circulation sanguine n'est pas un témoin qui permette d'apprécier au mieux (comme la néoptérine - voire la bêta-2-microglobuline) la quantité de virus présent dans les macrophages (réservoirs du VIH) situés au niveau des tissus, notamment cerveau et poumons. Enfin, faut-il rappeler que le VIH ne peut plus être considéré comme l'unique cause du Sida ; des cofacteurs, en cours d'études, interviennent de façon différente suivant les sujets, et ils ne sont pas, a priori, étudiés par cet examen. Enfin, il faut savoir que des infections respiratoires banales, l'herpès et certaines vaccinations (grippe) peuvent perturber le résultat de cet examen de façon importante, et que certains sous-groupes du VIH1 ne peuvent pas être quantifiés par cet examen.
2. D'envisager de faire, au moindre doute et sans retard, certains examens complémentaires (scanner encéphalique, fibroscopie bronchique, examens de selles, fond de l'œil, etc.). En effet, c'est l'apparition d'infections opportunistes (pneumocystose pulmonaire, toxoplasmose cérébrale, tuberculose pulmonaire, rétinite à CMV, cryptosporidiose intestinale, etc.) qui fait que le sujet va passer du stade asymptomatique au stade évolutif de Sida, et plus les traitements sont instaurés précocement, plus l'évolution sera favorable.
3. De rappeler certaines recommandations souvent négligées, qui devraient être transmises très précocement : port de gants pour laver la salade (cryptosporidiose), éviter de boire de l'eau tiède au robinet, et le voisinage des pigeons (mycobactéries). Il faut insister aussi sur le fait que la recontamination par le VIH et les vaccinations par les vaccins vivants (BCG, polio orale, fièvre jaune, variole) accélèrent l'évolution de la maladie. Il faut aussi leur indiquer que l'antibiothérapie excessive peut favoriser le risque d'apparition de résistances lors de son utilisation ultérieure et favoriser l'apparition de mycoses (candidoses).
4. D'envisager, en fonction des bilans biologiques, la prescription de traitements prophylactiques de certaines affections opportunistes (pneumocystose, toxoplasmose, mycobactéries, CMV) qui permettent une prévention efficace.
5. D'envisager des traitements de fond. Le premier type en est les traitements antiviraux. Pendant longtemps l'AZT (Rétrovir) a été le seul médicament disponible. Depuis, les médecins disposent du ddI, du ddC et, plus récemment, du 3 TC et du D4T. D'autres sont encore à l'étude (inhibiteurs de protéase, THA, etc.). Le deuxième type regroupe ce que l'on appelle maintenant les traitements complémentaires : il s'agit d'une voie étudiée plus récemment ; mais il apparaît, par exemple, que des traitements à base de certaines vitamines et oligo-éléments de plante puissent être utiles, soit comme complément, soit pour agir sur certains cofacteurs du VIH, soit comme agent directement actif sur le virus. De même, des principes diététiques reposant sur la variation dans l'alimentation s'avèrent utiles. Il apparaît de plus en plus qu'il faille associer précocement plusieurs types de médicaments pour obtenir un effet optimum. Les résultats obtenus avec les tri-thérapies en sont un des arguments. Mais il importe d'envisager des associations avec des thérapeutiques complémentaires, comme la glucuronamide, la vitamine C, le sélénium, la réglisse, etc., et en ne négligeant pas d'autres voies (comme THA/tacrine, Pao pereira, Facteurs de transferts, etc.).

8.C. Conseils pratiques : sur les moyens de s'informer sur le droit à la prise en charge par la Sécurité Sociale ; sur d'autres aides sociales ou médicales ; sur l'exclusion.

Certains patients souhaiteront avoir la possibilité de s'informer, plus en détail, ultérieurement.
Il est conseillé de leur transmettre au moins cinq numéros de téléphone :

• celui de "Sida Info Service" (0 800 840 800) où ils pourront aussi avoir communication des adresses des associations s'occupant de Sida,
• du Centre Régional d'Information et de Prévention du Sida (CRIPS) (01 53 68 88 88),
• du KIOSQUE (01 44 78 00 00) où ils pourront trouver bon nombre de publications gratuites, diffusées par certaines associations, par le ministère de la Santé et par le CRIPS,
• de POSITIFS Info Service Écoute (PISE), la permanence téléphonique (FAX) de POSITIFS (Fax : 01 49 82 72 55) mise à la disposition des personnes séropositives, des personnes concernées par la toxicomanie et de leur entourage (certaines questions ponctuelles, comme celles concernant l'information médicale et notamment en matière de thérapeutiques officielles ou complémentaires, sont traitées dans le cadre du service des réponses au courrier de l'association ou du serveur Internet de POSITIFS)
• HIV Info Traitements (01 43 67 00 00) de l'association ACTIONS TRAITEMENTS pour les questions concernant les traitements officiels, et en particulier les protocoles en cours.

D'un point de vue pratique, il faut préciser que, sur simple demande de leur médecin, cette infection peut être prise en charge à 100%.

On peut aussi leur recommander d'éviter d'afficher leur statut de séropositif, notamment sur leur lieu de travail, car les phénomènes d'exclusion existent encore. Un certain nombre d'aides sociales ou médicales peuvent être obtenues dans certaines conditions.
C'est le cas de :

• l'allocation compensatrice pour tierce personne,
• l'allocation représentative d'aide ménagère,
• l'allocation adulte handicapé,
• l'hospitalisation à domicile (HAD),
• la carte d'invalidité

et, pour les personnes les plus démunies financièrement,

• le RMI (Revenu Minimum d'Insertion),
• l'aide médicale gratuite, etc.

Pour plus de précisions, on peut s'adresser au Centre Communal d'Action Sociale (CCAS) de chaque Mairie, à une assistante sociale de secteur ou à la Caisse d'Allocation Familiale.

8.D. Rappel des modes de contamination et des moyens de prévention :

idem 7.B., 7.C., 7.D.1. et 7.D.2.
Les modes de contamination, ainsi que les mesures préventives développées au chapitre précédent. pourront être abordés dans un deuxième temps.